Наверх

#ТыCможешь поддержать аутистов

ДЕЙСТВИЯ 02.04.2018     582
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Именно в этот день в социальных сетях по #ТыСможешь можно узнать о том, кто такие аутисты, а также прочитать слова поддержки в их адрес. Флешмоб проводится уже четвёртый год подряд. GR поговорил с автором этого проекта, журналистом, фотографом и писателем Ольгой Вастьяновой.



Как появился флешмоб #ТыCможешь?

Идея проекта #ТыСможешь родилась в 2015 году. Мне давно хотелось сделать что-то интересное ко 2 апреля. Вначале думала над фотопроектом, но потом поняла, что ни один проект, ни одна выставка ничего не решит, гораздо эффективнее будет запустить интернет-флешмоб, волну, которая воодушевит одних людей и расскажет об аутизме тем, кто мало что об этом знает. В тот год подобные акции были на волне популярности, так что моя идея, можно сказать, выстрелила. К нам быстро присоединились около двух тысяч человек (сегодня в группах проекта в социальных сетях насчитывается более 5 тысяч человек).

Какую цель вы перед собой ставите?

Задача проекта – поддержка аутичных подростков и взрослых, родителей аутичных детей, а также распространение информации об аутизме.
  
Считается, что сегодня аутизм есть примерно у 1 человека из 100 (более точная цифра у 1 из 68). Конечно, эти данные просто изумляют (именно поэтому меня и привлекла эта тема). Получается, в каждом городе, в каждом детском саду и школе, в каждом многоквартирном доме есть несколько людей с аутизмом. Знаем ли мы о них? Большинство ответит: «Нет».

В России очень мало говорят об аутизме, разве что 2 апреля редко-редко покажут репортаж в теленовостях. И всё. О том, как живут взрослые аутичные люди, как живут семьи с аутичными детьми, ничего не известно. Представляете, о миллионах людей ничего не известно!

С одной стороны, нет достоверной информации; с другой – в обществе упрямо циркулируют нелепые мифы об аутизме, вплоть до таких глупостей, вроде вопроса: «А это заразно?» Неудивительно, что до сих пор это слово «аутизм» пугает родителей, а государственные службы лишь пожимают плечами, не в силах предложить семьям адекватную помощь (особенно в регионах).

Между тем, с аутизмом можно жить достойно. Однако чтобы этого добиться, людям с аутизмом и родителям аутичных детей нужна поддержка.


vk.com/youcanautism

Чем флешмоб #ТыСможешь отличается от других акций?

Тем, что мы впервые обратились напрямую к аутичным людям и напрямую говорим: «Ты сможешь!»

Почему это важно? Потому что раньше все акции, приуроченные ко 2 апреля, были направлены либо на общество – проинформировать, рассказать, научить; либо на родителей – помочь, поддержать, а вот про самих аутичных людей как-то подзабыли. Между тем, людям с особенностями развития, самим людям, напрямую очень нужна поддержка. Важно, чтобы другие видели в аутистах не диагноз или странности, а обычных людей – таких же, как все.

Согласитесь, очень сложно сохранять стойкость духа, когда на каждом шагу тебе твердят: «Ты не можешь», «Твои возможности ограничены», «Не высовывайся», «Ты же инвалид, вот и сиди тихо». К сожалению, стигматизация по признаку инвалидности очень распространена.

Слышать такое, знать, что в тебя никто не верит, сложно каждому из нас.

Поддержка нужна всем без исключения людям, но людям с аутизмом – вдвойне, так как помимо обычных жизненных сложностей добавляются трудности аутизма.

Большой плюс флешмоба #ТыСможешь в том, что это на 100% народная акция, просто душевный порыв, желание поддержать и сказать что-то хорошее другим людям. В рунете такого почти нет.

Большинство акций ко 2 апреля создаются общественными организациями. К сожалению, не все из этих организаций находят поддержку и одобрение среди самих аутичных людей (как например, акция «Зажги синим», которую придумали в американской «Autism speaks»)

#ТыСможешь на 100 % отечественная инициатива и, что важно, это позитивная акция. Мы не выставляем аутизм трагедией, не запугиваем, не призываем сдавать деньги, мы лишь мягко просим узнать больше об аутизме и понять, что аутичные люди ничем не отличаются от всех остальных. Люди как люди.

Диагноз не делает человека «другим», «иным», не делает человека «инопланетянином». Если и заметны какие-то отличия, то только из-за того, что окружающие ничего не знают об аутизме. Незнание страшит больше, чем любой диагноз.

Ведь, если подумать, то все люди – разные, в мире нет и не может быть двух абсолютно одинаковых людей. Каждый особенный, но все равны.

Пока же дела обстоят так, что если речь идёт об аутичных людях, то права нарушаются повсеместно. Самые базовые права – на образование, на медицинскую помощь и многие другие – часто приходится отстаивать с боем.

Воспитывать аутичного ребенка и без того сложно, но когда нет адекватной помощи, то нагрузка на семью возрастает многократно.


vk.com/youcanautism2017

Несколько лет назад проводили исследование, и было установлено, что родители аутичных детей испытывают такой же стресс, как солдаты на передовой. Отличие лишь в том, что бой когда-нибудь закончится, а ребёнка нужно поддерживать 24 часа в сутки. При этом далеко не у всех есть возможность за свой счёт обеспечить ребёнка всем необходимым. Например, развивающие занятия и образовательные услуги, необходимые семьям с аутичными детьми, весьма дороги.

В регионах дело обстоит ещё хуже, порой нет даже частных центров, в которых могут оказать действительно нужную поддержку, где специалисты владеют современными методиками.

Успешно ли прошла первая акция?

О, да. Первый флешмоб в 2015 году прошёл очень успешно! Особенно учитывая, что мы никогда не рекламировали проект.

Самую первую акцию мы провели вместе со студентами нескольких вузов моего города (сделали первые фотографии, сняли небольшой видеоролик). Нашу идею быстро подхватили пользователи соцсетей. Об акции рассказали местные и федеральные СМИ.

После первой акции группы проекта стали площадкой для общения родителей, специалистов и самих аутичных людей. Сегодня проект поддерживают около 5 тысяч человек.
Люди очень тепло приняли проект и откликнулись на призыв. Думаю, флешмоб нашел отклик в сердцах из-за его позитивной направленности.

Иногда социальная реклама или акции обращаются к негативным чувствам: страху, жалости, гордыни и т.д. Я думаю, люди уже устали от этого. Когда со всех сторон принято запугивать, сгущать краски и драматизировать (чем до сих пор грешат СМИ), мы впервые сказали: «Ты сможешь!», «Мы верим», «Мы понимаем».



Это важно. Такое обращение не только способ поддержать того, кому ты говоришь: «Ты сможешь». Это в немалой степени возможность самому найти свет, вдохновение и добро в своей душе.

Когда человек желает что-то хорошее другому, он думает об этом человеке, он видит в человеке человека (а не стигму или диагноз), он испытывает надежду и радость, вспоминает об успехах другого человека и акцентирует взгляд на его сильных сторонах. Он всей душой желает успеха другому и начинает верить в его силы.

К акции присоединяются известные люди, она уже шагнула за рубеж – как удалось этого добиться?

Это флешмоб, люди присоединяются по цепочке. Один принял участие в проекте, пост увидели его друзья, идея понравилась, поддержали.

Первыми из знаменитостей, ещё в 2015 году, акцию поддержали спортсменки сборной России по синхронному плаванию. В прошлом году, благодаря активному участию Белгородской региональной общественной организации «Синяя птица», удалось позвать в проект Бориса Гребенщикова, Лолиту Милявскую, а также олимпийского чемпиона Сергея Тетюхина, волейболиста Дмитрия Мусэрского, чемпиона паралимпийских игр Андрея Кожемякина, спортсменку Татьяну Рябченко, певицу Tammy McCann, музыканта и продюсера Borislav Strulev, музыканта Тимура Халиуллина и других. Самостоятельно к акции присоединился гитарист Дмитрий Илларионов.


vk.com/youcanautism2017

Конечно, когда фото делает известный человек, то количество просмотров и, следовательно, количество человек, которые узнали о дате 2 апреля, растёт в геометрической прогрессии. Так, только фото Бориса Гребенщикова набрало за сутки-двое около 4 тысяч просмотров.

Хотя, знаете, это совсем не главное. «Звёзды» участвуют во флешмобе точно также, как и все, как рядовые участники. Конечно, хорошо, что благодаря активным людям, известным людям об этой важной дате узнает широкая аудитория, но гораздо важнее другое.

Важнее то, что проект действительно работает. Со словами благодарности в адрес проекта пишут родители, которые вместе с детьми просматривают наши мотивации и улыбаются. Например, однажды одна мама рассказала, как ребёнок смотрел и пересматривал фотографии и от всей души радовался и удивлялся, что, оказывается, столько людей верит в него!
  
Вот, наверное, такие моменты и стоят того, чтобы проводить подобные акции. Впрочем, я думаю, и взрослых это трогает. Когда кажется, что ты с проблемами один на один, важно услышать, что подобный путь прошли уже многие родители, что кто-то готов выслушать, помочь, поддержать, готов просто понять, не задавая глупых вопросов.

Достаточно ли человеку просто написать на листочке #ТыCможешь, или всё-таки вы призываете сначала узнать что-то о проблеме аутизма?

Конечно, мы надеемся, что люди не только будут делать селфи, но хоть что-то прочитают и узнают об аутизме. Мы надеемся, что наша акция поможет людям, далёким от темы, чуть иначе посмотреть на аутизм, увидеть сильные стороны аутичных людей.

Об аутистах в нашей стране мало знают. Чаще всего информация ограничивается фильмами вроде «Человека дождя». Достаточно ли этих знаний? Или такой подход наоборот создаёт иллюзии относительно аутистов?

Ох, чаще всего, фильмы типа «Человека дождя» становятся источником мифов и стереотипов. Главное, что нужно знать, что все люди с аутизмом разные. Есть очень хорошая, правдивая фраза: «Если вы видели одного человека с аутизмом, вы видели только одного человека с аутизмом».

В кино всегда рисуется какой-то образ, но это лишь маска, пример. Реальная жизнь сложнее и увлекательнее, чем любое кино.

Если вы зададите любой вопрос только на основе фильма, то на него вам ответят: «Нет». Все аутисты гении? Нет. Аутисты – опасны? Нет. Если я веду здоровый образ жизни, значит мой ребенок будет «обычный»? Нет, у вас тоже может родиться, как нейротипичный, так и аутичный ребенок.
Врачебный газлайтинг: почему женщин убеждают, что они здоровы


Гораздо лучше не смотреть фильмы, а вживую общаться с человеком. Если в вашем окружении нет аутичных людей, но вас заинтересовала эта тема, можно стать волонтером благотворительного фонда и на личном опыте убедиться, что всё не так страшно, как о том пишут в СМИ.

Стать волонтером можно, например, в фонде «Лучшие друзья» или в фонде «Я есть».

В идеале об аутизме должны говорить шире и везде. Вспомните статистику – аутистов гораздо больше, чем принято считать. В России, например, до сих пор нет единой статистики по аутизму, да и диагностика частенько хромает.

Если бы о неврологических отличиях разных людей говорили больше, то не только аутистам, но и всем жилось бы легче. Уважительное отношение к отличиям друг друга – признак культуры.


vk.com/youcanautism2017

Кто такие аутисты, на ваш взгляд? Что должны люди знать о них?

Обычные люди, которым сложно живётся из-за того, что наш мир не приспособлен к их потребностям, а другие люди не учитывают трудности с восприятием, которые бывают при аутизме. Например, не учитывают, что слишком шумная, яркая, насыщенная среда может вызвать сенсорную перегрузку (вспомните торговые центры).

Кстати, сенсорная перегрузка может случиться с любым человеком, не только с аутичным.

В чём основная ошибка общества по отношению к аутистам?

Страх диагноза и восприятие аутичных людей как «других», «иных», «особенных». И, конечно же, не стоит верить мифам и стереотипам об аутистах.

Сегрегация и дискриминация по любому признаку отвратительны. Людей не должны разъединять пол, раса, возраст, наличие или отсутствие инвалидности, культурные особенности и т.д.

Отличия делают нас сильнее. Мы все разные, но все равные.



Читайте также «Людей ощущаю, как потенциально хищных зверей». Откровения аутистов

Главное фото: vk.com/youcanautism


Больше интересных материалов читайте в нашем Telegram

Больше интересных материалов читайте в нашем канале Яндекс Дзен

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter.

Статьи по теме: